Los niños afroamericanos y latinos a menudo pierden la intervención temprana destinada a tratar los retrasos en el desarrollo

0
156




Para cuando su hija cumplió 3 años, Ramona Santos Torres notó que había algo que no estaba del todo bien en su habla. La niña pequeña balbuceaba, pero nada de lo que decía period inteligible. Rara vez hacía contacto visible con otras personas. Santos Torres sabía que la mayoría de los bebés comienzan a decir algunas palabras reconocibles antes de que cumplan los 2 años. “Simplemente no podíamos entender lo que estaba diciendo”, recordó Santos Torres.

La madre, que vive en Windfall, Rhode Island, se lo mencionó al pediatra de su hija. Él rápidamente descartó la preocupación, diciendo que el retraso del habla se debía a que la familia hablaba español e inglés en casa. “Fue tan frustrante lo poco que me escuchaba”, dijo Santos Torres. (Los estudios han demostrado que el bilingüismo temprano puede, de hecho, conferir beneficios sociales y cognitivos.)

Cuando a la niña la diagnosticaron con autismo y retrasos cognitivos un par de años después, no se sentía como una reivindicación, porque Santos Torres sabía que su hija había perdido una ayuda essential durante los años críticos del desarrollo del cerebro. Ella ahora es una adolescente.

Este artículo fue traducido por Lygia Navarro.

“Nos perdimos el periodo de 1 a 4, que es una edad tan preciosa”, dijo Santos Torres.

En 1986, el gobierno federal exigió que los estados proveyeran terapia a recién nacidos y niños pequeños con retrasos en el desarrollo y con discapacidades. Pero desde su inicio el programa ha sido afectado por graves brechas raciales en el acceso y la calidad. Según un estudio de investigadores de la salud pública de Boston College, para cuando cumplen 2 años, es cinco veces menos possible que niños afroamericanos elegibles con retrasos en el desarrollo reciban servicios de “intervención temprana” (el nombre de las terapias ofrecidas desde el nacimiento hasta los 3 años), en comparación con niños blancos similares. Además, datos federales recientes muestran que más de 15 estados, incluyendo Rhode Island, atienden a menos de 200 niños afroamericanos con intervención temprana en todo el estado—una fracción del número que los expertos dicen que necesita ese apoyo, la cual puede incluir fisioterapia y terapia del habla.

Carr earlyintervention 02
Ramona Santos Torres, una madre de Windfall, Rhode Island. Ella cofundó Padres Lideres por la Equidad Educativa y es la directora ejecutiva del grupo. Credit score: Vanessa Leroy para The Hechinger Report

Sin embargo, hay niños afroamericanos y latinos sobrerrepresentados en algunos lugares y subrepresentados en otros. Pero investigaciones muestran que incluso donde los niños afroamericanos y latinos se matriculan en grandes cantidades, tienen experiencias peores que sus contrapartes blancas. Eso puede incluir más largas demoras para encontrar terapeutas y menos acceso a las terapias más útiles, incluidas las sesiones en persona.Por ejemplo, en el estado de Nueva York, los niños blancos fueron referidos a intervención temprana a edades más tempranas que los niños afroamericanos e hispanos, según una auditoría reciente. El reporte también informó que los niños afroamericanos tenían menos probabilidad de recibir terapia dentro de 30 días, que es el periodo requerido, que los niños blancos.

“Una de las cosas que vemos constantemente en la pediatría es que los niños de coloration reciben menos de todo”, dijo Katharine Zuckerman, profesora asociada de la pediatría en Oregon Well being & Science College (la Universidad de Salud y Ciencia de Oregon), quien ha estudiado las disparidades raciales en los diagnósticos del autismo y otras condiciones. “Ellos reciben menos antibióticos. Ellos reciben menos intervención temprana”.

Associated: Derechos civiles en riesgo: Estudiantes afroamericanos y latinos son suspendidos más por faltar a clase.

En los últimos años, un número creciente de padres, investigadores y políticos han enfocado su atención en estas brechas persistentes. Según ellos argumentan, las brechas juegan un papel basic—y uno que ha sido ignorado por mucho tiempo—en la formación de las desigualdades educativas años y décadas después de que los niños comienzan la escuela. Zuckerman relaciona esto a la ley de rendimientos decrecientes: Los cerebros de los niños se desarrollan mucho más rápidamente entre el nacimiento y los 5 años que en cualquier otro período de su vida. Entonces, un año de terapia del habla de alta calidad, por ejemplo, puede rendir mucho más para un niño de 2 años que para uno de 10 años. Un estudio encontró que la mitad de los niños terminan la intervención temprana con un nivel de funcionamiento apropiado para su edad y no requieren servicios de educación especial en el kínder.

De hecho, las desigualdades en la intervención temprana contribuyen a grandes brechas en la matriculación en educación especial. Los estudiantes afroamericanos y latinos están sobrerrepresentados en muchas categorías, dicen los expertos, en parte porque es mucho menos possible que obtengan el tipo de ayuda adecuado antes de que empiecen en la escuela. Considere Washington D.C.: Los niños afroamericanos de ahí representaron menos de la mitad de los niños que recibieron intervención temprana en 2021, pero representaron el 76 por ciento de los que recibieron educación especial para niños de edad escolar. En Maryland, esas cifras fueron 31 por ciento y 41 por ciento, respectivamente.

La creciente ola de defensa tiene como objetivo combatir las disparidades de maneras diferentes. En Windfall, una nueva organización comunitaria cofundada por Santos Torres ayudó a liderar una campaña exitosa para aumentar los fondos para la intervención temprana, reconociendo que las familias latinas y afroamericanas suelen sufrir más cuando haya escasez de proveedores y servicios. En Denver, las clínicas pediátricas están probando una nueva guía de comunicación que intenta proveer a los padres de grupos históricamente marginalizados con más información sobre sus hijos y sus opciones—y más apoyo en sobre cómo seguir adelante.

La administración de Biden ha redactado varias propuestas de presupuesto que aumentarían sustancialmente los fondos federales para los servicios de intervención temprana, con un enfoque en expandir el acceso para las comunidades históricamente subrepresentadas.

“Si dependiera de nosotros, todos los niños que pudieran beneficiarse de intervención temprana serían elegibles”, dijo Katherine Neas, subsecretaria adjunta del Departamento de Educación de los EE.UU. “Esa es nuestra meta”.

No obstante, aún las propuestas anteriores que habrían casi duplicado los fondos federales, no satisficieran todas las necesidades sin más inversiones a nivel estatal, dijo Neas.

“Las necesidades, y lo que podemos proporcionar, no están alineados—aún con los aumentos importantes que esta administración ha presentado”, dijo Neas. En marzo, la administración de Biden propuso un aumento de casi $400 millones para intervención temprana. El año pasado propuso un aumento aún más grande, pero al closing el Congreso aprobó un aumento mucho menor de $43,7 millones.

“Demasiadas comunidades tienen expectativas muy bajas para las familias de bajos ingresos en common, y para las familias de bajos ingresos que tienen niños con discapacidades, las expectativas son más bajas aún”, dijo Neas. Agregó que eso es a pesar del hecho de que “las investigaciones en términos de lo que significa para la vida de un niño si recibe servicios de intervención temprana son bastante profundas”.

Carr earlyintervention 01
Padres Lideres por la Equidad Educativa, un grupo de base en Rhode Island dedicado a fortalecer el sistema de intervención temprana del estado, mantiene suministros educativos para donar a las familias. Credit score: Vanessa Leroy para The Hechinger Report

Cuando el Congreso aprobó la ley federal para la intervención temprana, conocida como la Parte C de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), otorgó a los estados un gran nivel de autonomía. Por ejemplo, algunos estados operan el programa a través de sus departamentos de salud, mientras en otros estados es una rama de sus departamentos de educación. Y algunos estados dependen más fuertemente de Medicaid como fuente de financiamiento que otros.

Por lo common, intervención temprana está proveyendo mucho menos servicios que debe. En un estudio, unos expertos estimaron que el 13 por ciento de los bebés y niños pequeños tienen retrasos en el desarrollo que les daría derecho a intervención temprana, pero encontraron que cuando tenían 2 años, solo un 10 por ciento de aquellos niños con retrasos en el desarrollo habían recibido servicios.

Los bebés más pequeños a veces son los más desatendidos: Muchas familias, e incluso sus médicos, no se dan cuenta de que los niños que nacen con condiciones como el síndrome Down y la espina bífida califican automáticamente para una intervención temprana, igual que la mayoría de los bebés ingresados en las unidades de cuidados intensivos neonatales de los hospitales. Y aquellos que si lo saben a menudo se enfrentan a una grave escasez de terapeutas. “He oído a médicos decir que no se sienten cómodos refiriendo a servicios que no están disponibles”, dijo Karen Berman, directora sénior de política de Illinois en Begin Early en Chicago, que aboga por asuntos de la primera infancia. En Illinois, una encuesta en un hospital encontró que alrededor del 85 por ciento de los bebés que fueron referidos a intervención temprana en la unidad de cuidados intensivos neonatales no habían sido conectados con los servicios antes de su chequeo de 3 meses.

En Illinois ni en otros lugares, la pandemia no ha ayudado con la situación. En muchas comunidades, provocó una gran renuncia de los terapeutas de intervención temprana, muchos de los cuales perdieron sus salarios cuando la pandemia cerró los servicios temporalmente. Según información compilada en una reunión el año pasado de coordinadores estatales de intervención temprana, ese éxodo, combinado con una acumulación de niños que necesitaban terapia una vez que terminaran las restricciones de Covid, dejó a aproximadamente 75 por ciento de los estados con listas de espera para terapias tempranas críticas.

Associated: Escasean los fondos y la capacitación cuando quienes cuidan a tus hijos son amigos y vecinos

Desde los primeros días de la infancia hasta la niñez temprana —cuando la mayoría de los niños comienzan a hablar, caminar y comer alimentos sólidos— pueden estar marcados por las disparidades raciales en el acceso a la intervención temprana. No hay respuesta sencilla ni única al porqué. En algunos casos, el private médico o educativo puede tener prejuicios raciales o ser culturalmente ignorante. En otros casos, las familias pueden dudar de aceptar la ayuda de desconocidos, o de reconocer que su hijo o hija tenga una discapacidad. Además, las familias afroamericanas y latinas, en promedio, suelen tener más probabilidad de ser de bajos ingresos que las familias blancas, y los padres y guardianes que trabajan muchas horas en trabajos de bajos salarios a menudo les falta tiempo y flexibilidad para navegar una burocracia desmoralizante a conectarse con apoyo frecuentemente difícil de alcanzar.

Todos estos problemas estaban en juego para Santos Torres, quien no sabía nada de la intervención temprana cuando hace años le preguntó al pediatra sobre el retraso del habla de su hija. Santos Torres dijo que provenía de una familia escéptica y desconfiada sobre la concept misma de las discapacidades. “Hay un estigma sobre eso que puede ser enorme”, ella dijo. “La mentalidad period, ‘Ella lo va a dejar atrás. No es nada. Está bien’. Le tomó años a mi propia familia aceptar su discapacidad”.

Aproximadamente un año después, cuando quedó claro que no estaba “dejando atrás” sus problemas, la niña finalmente fue referida para una evaluación. Cuando comenzó las terapias en el hogar a los 5 años, cambió radicalmente la vida de su madre. Santos Torres tuvo que dejar su trabajo en un almacén para coordinar los servicios y estar en casa para la terapia de su hija. La pérdida de ingresos hizo que la familia tuviera que mudarse a una vivienda pública. “No había otra opción”, dijo Santos Torres. Después de haber perdido la intervención temprana, “fue una carrera contra el tiempo”.

Carr earlyintervention 03
Ramona Santos Torres, que vive en Windfall, Rhode Island, dijo que sintió que su pediatra desestimó sus preocupaciones sobre el desarrollo de su hija. Cofundó y dirige la organización Padres Lideres por la Equidad Educativa, que apoya a familias en circunstancias similares. Credit score: Vanessa Leroy para The Hechinger Report

Numerosos estudios han demostrado que la desconfianza en los médicos, educadores y terapeutas, la mayoría de los cuales son blancos, es una gran barrera para acceder a la intervención temprana que enfrentan muchas familias afroamericanas en specific.

“Hay un temor de confiar en una fuerza laboral abrumadoramente blanca y monolingüe junto al asunto de que las familias de coloration ven las discapacidades y los retrasos de maneras muy diferentes”, dijo Evandra Catherine, profesora asistente en el programa de primera infancia en Arizona State College.

Un estudio que incluía en su mayoría familias afroamericanas y familias de bajos ingresos encontró que muchos padres creen que los retrasos en el desarrollo desaparecerán por sí solos y muchas veces prefieren ayudar a sus hijos por su cuenta. El estudio también encontró que el private de las agencias de intervención temprana reportó que algunos padres confundían los servicios de intervención temprana con los servicios de protección infantil, percibiendo la intervención no solo como una intrusión, sino como una amenaza actual.

Micaiah Younger, que vive en un suburbio de Milwaukee, dijo que tuvo que superar su desconfianza hacia el administrador escolar blanco de un programa Montessori que le dijo hace unos años que su hijo preescolar tenía un retraso del habla. El private de la escuela predominantemente blanca había hecho comentarios negativos sobre su hijo en varias ocasiones. Él recuerda una conferencia en la que un maestro solo dijo cosas negativas sobre el niño, quien solo tenía 3 años en ese entonces. “Sabía que estaba lidiando con el racismo contra mi hijo”, dijo Younger. “Pero por alguna razón, cuando hizo el comentario sobre los retrasos del habla, me di cuenta: Esto es probablemente cierto”.

Aunque 13 por ciento de los bebés y niños pequeños tienen retrasos en el desarrollo que les daría derecho a intervención temprana, solo un 10 por ciento de aquellos niños habían recibido servicios antes de cumplir 2 años.

El padre tomó un acto de fe para seguir el consejo del administrador—

uno que está contento de haber tomado, ya que su hijo se benefició enormemente de la ayuda temprana e individualizada. Pero Younger comprende la reticencia de muchas familias afroamericanas a participar en la intervención temprana y la educación especial. Les preocupa que, sin private y comunicación más diversos y culturalmente sensibles, “muchos niños afroamericanos seguirán pasando desapercibidos”.

Otros padres encuentran un obstáculo opuesto: Desesperadamente quieren ayuda para sus hijos pequeños discapacitados y enfrentan tratos despectivos o parciales cuando la intentan obtener.

Catherine dijo que puede ser que los médicos blancos están menos preocupados cuando los niños afroamericanos no alcanzan los hitos del desarrollo debido a amplios “estereotipos y prejuicios de que las personas afroamericanas son menos inteligentes”. Ella comparó tales rechazos con “médicos que no creen a las personas afroamericanas cuando están sufriendo dolor”.

“No se trata solamente de la intervención temprana, sino de remisiones para servicios preventivos o el manejo del dolor. Existe mucho prejuicio implícito”.

Naiommy Baret, una madre de Windfall, Rhode Island, dijo que durante los últimos años a veces se sentía desestimada e infravalorada cuando interactuaba con médicos mientras ella intentaba conseguir que su hijo fuera diagnosticado y tratado por un retraso del habla y epilepsia. “Una de las cosas por las que realmente abogo es elevar las voces de los padres y llevar sus recomendaciones a la práctica”, dijo ella. “A veces, los médicos proveen información que puede ser muy inquietante para las familias. Y tienen que combinar la humildad cultural con comprensión sobre lo difícil que puede haber sido el proceso para las familias”.

Sanaa Sharrieff, una madre de North Carolina, dijo que encontró una forma de prejuicio implícito hace unos años cuando intentó obtener servicios de intervención temprana para su hijo pequeño, el cual ella sospechaba que tenía autismo.

Algunos maestros y otras personas que trabajaban con él “presumían que él tenía problemas de la conducta” y resistían a que lo evaluaran sobre autismo, dijo la madre. Ella tuvo que esforzarse durante años para obtener una evaluación psicológica completa. Cuando finalmente lo logró, su hijo ya tenía 7 años. La evaluación confirmó que él tenía autismo, pero llegó demasiado tarde para recibir terapias ocupacionales, físicas, del habla y de otros tipos en un momento en que quizás podrían haber sido más beneficiosas.

“Es mi firme creencia”, dijo Sharrieff, “que mi estatus socioeconómico, mi raza y mi estatus de aseguranza fueron barreras patentes a obtener esos servicios para mi hijo”.

Carr earlyintervention 05
Naiommy Baret, una madre de Windfall, Rhode Island, dijo que los médicos necesitan más “humildad cultural” cuando interactúan con las familias. Credit score: Vanessa Leroy para The Hechinger Report

Cuando se trata de la intervención temprana, los obstáculos no se acaban con el acceso básico. Zuckerman, de Oregon Well being & Science College, dijo que enfocarse simplemente en las disparidades raciales en la participación oscurece un problema aún mayor en algunas comunidades: La experiencia desigual que muchas familias de coloration experimentan una vez que ingresan al programa. Un estudio que ella coescribió, por ejemplo, encontró que los niños pequeños latinos de familias hispanohablantes eran tan propensos como los de habla inglesa a ser diagnosticados con retrasos del habla, si no más. Pero sus diagnósticos eran menos específicos—en vez de identificar un desafío de articulación specific, los niños latinos solían recibir la designación common de “retraso del lenguaje”—y por lo tanto menos útiles para conectar a las familias con las terapias más beneficiosas. “El private de intervención temprana no está bien equipado para evaluar a niños de diversos orígenes”, ella dijo. 

Associated: ​​Por qué los estudiantes blancos tienen 250% más probabilidad de graduación en universidades públicas en comparación a los estudiantes afroamericanos   

También, para las familias latinas y afroamericanas, frecuentemente es más difícil encontrar terapeutas. Tatyana Pacheco, una madre de Brooklyn, no tuvo problema en obtener la aprobación para los servicios de intervención temprana hace casi un año. Su hijo, que entonces tenía 1 año, no estaba alcanzando los hitos del desarrollo: seguir una orden de un paso o jugar apropiadamente con juguetes.

Pero le tomó meses, ella dijo, encontrar un terapeuta dispuesto a ir en persona a su apartamento. Habían pocos disponibles para terapia en persona en su vecindario predominantemente afroamericano en Brooklyn, dijo Pacheco, mientras que los vecindarios más blancos y ricos tenían listas de terapeutas mucho más largas. De hecho, los niños afroamericanos y latinos de bajos ingresos en la ciudad de Nueva York tienen mucha menos probabilidad de recibir servicios oportunos de intervención temprana—o en absoluto, según un reporte de 2019 de Defensores de Niños de Nueva York. Pacheco sospecha que algunos terapeutas no quieren ir a su barrio debido a creencias erróneas sobre las altas tasas de crímenes. “A muchos de nosotros, los padres, nos gusta que sea en persona, pero muchos de estos terapeutas no quieren salir a los vecindarios”, ella dijo.

Eventualmente, la familia encontró un terapeuta dispuesto a venir en persona para ayudar al niño que ahora tiene 2 años, ayudándolo con habilidades motrices y cognitivas. Pero después de meses de búsqueda, a principios de enero no habían encontrado un segundo terapeuta para ayudar al niño con los retrasos del habla. Sintiéndose desesperada, a fines del año pasado Pacheco accedió a probar una sesión de terapia del habla digital con su niño pequeño. A su hijo le fue difícil concentrarse en los movies de YouTube de “alguien leyendo un libro”, dijo su madre. La terapeuta es una “señora amable”, dijo Pacheco, pero una lección genérica por computadora no captó el interés de su niño de 2 años.

“No funcionó en lo absoluto”, dijo su madre.

Carr earlyintervention 04
Padres Lideres por la Equidad Educativa, con sede en Windfall, Rhode Island, ayudó a impulsar a los legisladores estatales a aumentar las tasas de reembolso para los proveedores de servicios de intervención temprana. Credit score: Vanessa Leroy para The Hechinger Report

No es poco común que los padres que se han sentido mal atendidos—o completamente descuidados—por intervención temprana se conviertan en líderes para abogar por una expansión del acceso. Para Santos Torres, fue una evolución paulatina. Después de que renunció a su trabajo y se mudó a la vivienda pública, se volvió más segura de si misma y de su conocimiento sobre cómo navegar el sistema de educación especial de Windfall.

A la larga, ella se dio cuenta de que quería dedicar su carrera a apoyar a padres con desafíos similares—o incluso mayores, ya que ella, a diferencia de muchos de sus iguales, habla inglés con fluidez. Santos Torres regresó a estudiar trabajo social, y durante casi una década ha trabajado como defensor de los padres. Hace cinco años, ella cofundó Padres Lideres por la Equidad Educativa, que en 2021 enfocó parte de sus esfuerzos en fortalecer el sistema de intervención temprana del estado.

“Mi experiencia con mi hija fue hace 15 años”, ella dijo, “y, a pesar de eso, hoy oigo que suceden las mismas cosas”.

Durante más de un año, Santos Torres ha convocado grupos de trabajo de padres —la mayoría, como ella, mujeres de clase trabajadora con hijos con discapacidades— para diseñar recomendaciones para fortalecer la intervención temprana en Rhode Island. Entre sus prioridades: aumentar la diversidad entre los proveedores de intervención temprana, ofrecer terapias en horarios no tradicionales, y crear una línea de ayuda estatal multilingüe para las familias que necesitan ayuda con cualquier parte del proceso.

El objetivo es crear un sistema de intervención temprana diseñado y moldeado más directamente por las familias a las que sirve, dijo Santos Torres. “Estamos pidiendo a los proveedores y a los responsables que compartan el poder con las familias”, ella dijo.

“Una de las cosas que vemos constantemente en la pediatría es que los niños de coloration reciben menos de todo”.

Katharine Zuckerman, profesora asociada de la pediatría en Oregon Well being & Science College

El pasado junio, los esfuerzos del grupo ayudaron a impulsar a los legisladores estatales a aumentar sustancialmente los fondos para los proveedores de servicios de intervención temprana—aumentando las tasas de reembolso un 45 por ciento, el primer aumento de cualquier tipo en 20 años. En Rhode Island, los reembolsos se realizan principalmente a través de Medicaid, que atiende a las personas con bajos ingresos o discapacidades.

Padres Lideres por la Equidad Educativa también ha convocado a padres, líderes de agencias estatales y superintendentes para intercambiar concepts sobre prioridades para servir mejor a los niños pequeños con discapacidades. Y están trabajando en obtener más datos sobre el número y la demografía de las familias en la lista de espera para servicios de intervención temprana del estado.

En Denver, varias familias ayudaron a crear una nueva herramienta de comunicación dirigida a mejorar la forma en que los médicos y otros proveedores hablan con los padres y guardianes sobre los retrasos en el desarrollo, dijo Daybreak Magnusson, una fisioterapeuta que encabezó el esfuerzo. Magnusson es profesor asistente en College of Colorado’s College of Medication (la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado) y ha realizado amplias investigaciones sobre las disparidades raciales en la intervención temprana.

“Lo diseñamos para facilitar una conversación cuando haya una preocupación sobre el desarrollo de un niño, particularmente cuando hay una desconexión o discordancia entre el proveedor y los padres o guardianes”, dijo Magnusson.

“A pesar de un mayor conocimiento, estamos en una de las disaster más agudas jamás vistas para la intervención temprana”.

Karen Berman, directora sénior de política de Illinois en Begin Early en Chicago

La guía de comunicación, que se está probando en cuatro clínicas pediátricas en el área de Denver, tiene como objetivo “ralentizar” la conversación para que tanto los médicos como los padres o tutores comprendan mejor la perspectiva del otro. Incluye apuntes de muestra y también preguntas que los médicos y otros proveedores pueden consultar, como: Suena que a [nombre del niño] le gusta __ y le cuesta un poco de trabajo con __. ¿Qué ve usted que serían los próximos pasos para apoyar el desarrollo de su hijo? O, Cuénteme sobre cualquier servicio o programa en el que esté participando para ayudar a apoyar el desarrollo de su hijo. ¿Qué está sucediendo ya para apoyar el desarrollo de su hijo?

La guía anima a los proveedores a ser curiosos, pero no intrusivos en determinar por qué una familia pueda desconfiar de la intervención temprana. Puede ser que una madre prefiera confiar en el consejo y el apoyo de su familia, por ejemplo. O puede ser que a una inmigrante indocumentada le preocupe que un desconocido visite su casa. Estas dos preocupaciones tendrían que ser tratadas—

y posiblemente abordadas—de maneras muy diferentes.

“La confianza y la comprensión no son inherentes a estas relaciones”, dijo Magnusson, “y necesitamos construirlas y desarrollarlas con las familias”.

En algunas comunidades, el acceso equitativo a los servicios de intervención temprana se ha convertido en una prioridad de derechos civiles para los líderes afroamericanos. En Illinois, por ejemplo, hace más de dos años Begin Early habló en las audiencias del Illinois Legislative Black Caucus (el grupo afroamericano de la asamblea legislativa de Illinois) sobre varios desafíos que enfrentan los niños pequeños y sus familias en el estado. Los legisladores se apresuraron a expandir el acceso a intervención temprana como una prioridad para la primera infancia, citando el mayor número de bebés y niños pequeños afroamericanos y latinos que languidecen en las listas de espera para recibir servicios en el estado. “Es inmensamente útil cuando haya legisladores exigiendo acción”, dijo Berman.

En 2021, el Black Caucus impulsó una serie de cambios para ampliar el acceso a la intervención temprana, incluida la creación de proyectos de demostración en dos unidades de cuidados intensivos neonatales en hospitales, con la intención de modelar cómo conectar más rápidamente a las familias con los servicios.

A pesar del progreso en Illinois, Rhode Island y otros estados, las listas de espera para los servicios siguen siendo largas en la mayoría de los estados. Los expertos dicen que el sistema ha sido infradotado durante tanto tiempo, con los terapeutas con frecuencia ganando solo una fracción de la tarifa por hora que podrían ganar en el sector privado, que las reformas podrían tardar muchos años en tener un impacto profundo. “A pesar de un mayor conocimiento, estamos en una de las disaster más agudas jamás vistas para la intervención temprana”, dijo Berman.

Santos Torres planea seguir abogando hasta que haya disminuido el riesgo de que otra familia sufra lo que sufrió ella. Su hija ahora tiene casi 18 años y asiste a una pequeña escuela secundaria privada en Rhode Island enfocada en niños con necesidades especiales. La adolescente ha progresado considerablemente, pero aún le toma más tiempo cosas como atar los cordones de sus zapatos. Ella también todavía tiene dificultad en pronunciar ciertas palabras correctamente. Santos Torres sabe que será un reto para su hija obtener un título universitario. “Todavía no está preparada para la universidad”, dijo la madre.

Santos Torres está segura de que las necesidades de su hija no serían tan graves si hubieran podido acceder a ayuda antes. “Tengo que creer que en cuanto al habla y algunas de las habilidades motrices, hubiera sido diferente si hubiera recibido los servicios antes”, dijo la madre. “¿Pudo la intervención temprana haber resuelto todos estos problemas con los que todavía se enfrenta? No sé. Es una pregunta que ninguna familia debería tener que hacerse”.

El reportaje de Carr para este artículo fue apoyado por el Dart Middle on Trauma and Journalism’s Early Childhood Global Reporting Fellowship, una beca.

The Hechinger Report offers in-depth, fact-based, unbiased reporting on training that’s free to all readers. However that does not imply it is free to supply. Our work retains educators and the general public knowledgeable about urgent points at colleges and on campuses all through the nation. We inform the entire story, even when the small print are inconvenient. Assist us maintain doing that.

Join us today.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here